RELEVANȚA

În ultimul deceniu, statele membre ale Uniunii Europene au colaborat și au făcut schimb de experiență privind funcționarea și reformarea sistemelor lor de protecție socială.

Ele au definit obiective comune și au convenit asupra unor indicatori pentru orientarea politicilor lor spre incluziune socială, reformă în sănătate și îngrijiri pe termen lung. Memorandumul de Înțelegere privind Implementarea Mecanismului Financiar SEE, prezentat în articolul 1.3.1, se bazează pe valorile comune ale respectului demnității umane, libertății, democrației, egalității, statului de drept și respectului drepturilor omului, inclusiv al drepturilor persoanelor aparținând minorităților. Proiectul contribuie la realizarea obiectivului programului Îmbunătățirea prevenției și reducerea inegalităților în sănătate, inclus în Memorandumul de Înțelegere privind Implementarea Mecanismului Financiar SEE 2014-2021, Anexa B, articolul 3 D.

Creșterea inegalităților în domeniul sănătății în Statele Membre evidențiază interacțiunile dintre inegalitățile din sănătate și sărăcie, ilustrate de: diferențele dintre grupurile de venit privind nivelul sănătății, restricțiile datorate bolii și dizabilității și speranța de viață la naștere.

Sistemul românesc de sănătate se confruntă cu decesele unor copii bolnavi cu o speranță ridicată de viață care suferă de boli tratabile în condiții normale. Datele indică un mare număr de copii care suferă de diferite tipuri de cancer în România comparativ cu alte țări europene. Anual, se înregistrează aproximativ 400-500 de cazuri noi la nivel național și aproximativ 5000 de copii și adolescenți sunt sub tratament pentru cancer în diferite stadii de evoluție a bolii. Diagnosticul tardiv în stadii avansate duce la 50% șanse de supraviețuire în România. Diagnosticul tardiv este direct corelat cu absența facilităților adecvate în centrele de oncologie pediatrică și de lipsa personalului specializat în tehnici moderne de diagnostic și tratament. Nu în ultimul rând, persoanele fără un statut economic decent (comunitățile rurale, dezavantajate etc.) au dificultăți în urmarea unui ciclu terapeutic normal; și aceasta are legătură cu transportul, cazarea, absența asigurării de sănătate etc.

Copiii din comunitățile de romi sunt aproape în permanență supuși unor multiple forme de discriminare legate de apartenența lor culturală, etnică și de statutul lor socio-economic în cadrul sistemului medical. Aceste probleme trebuie rezolvate prin educație, comunicare și programe de conștientizare. Aceste probleme vor face parte din programele de instruire a medicilor în domeniul oncologiei, cu scopul suplimentar de a disemina informațiile în rândul specialiștilor de medicină primară – medici de familie, asistenți sociali și ulterior, în rândul populației rome, prin programe de incluziune socială pentru populațiile minoritare.

Pentru a putea trata malignitățile la copii, este imperativ necesar ca centrul de oncologie și hematologie pediatrică din Cluj-Napoca să fie dotat și modernizat rapid, acesta fiind unul din principalele spitale care tratează copiii bolnavi de cancer din toate zonele țării. Proiectul implică de asemenea alte 3 spitale din diferite regiuni ale țării, care vor beneficia de specializarea medicilor în implementarea unui set național de recomandări care vor fi create în cadrul acestui proiect.

Acest proiect urmărește ameliorarea îngrijirilor medicale din aceste centre prin organizarea unor sesiuni de instruire a personalului implicat în tratarea acestor boli. Numărul medicilor specializați care lucrează în acest domeniu al hematologiei și oncologiei pediatrice în România este foarte scăzut, pentru că această subspecialitate a fost desființată în România cu 10 ani în urmă. Singurul program de pregătire a specialiștilor desfășurat în această perioadă a fost cel implementat prin proiectul 8, “Îmbunătățirea serviciilor acordate în domeniul hematologiei și oncologiei pediatrice în România, prin achiziția de bunuri, servicii și lucrări de specialitate” – RO 19 – Inițiative în Sănătatea Publică – grant norvegian 2009-2014.

În concordanță cu Strategia Națională de Sănătate 2014-2021, scopul principal al proiectului este creșterea accesului la serviciile de sănătate și prin aceasta, contribuția la ameliorarea stării de sănătate a populației din România, având ca principii de bază accesul echitabil la serviciile esențiale, cost-eficiența și fundamentarea pe dovezi, optimizarea serviciilor de sănătate, cu accent pe serviciile și intervențiile preventive.
Rata de supraviețuire și chiar procentul de vindecare a cancerelor pediatrice au crescut și în România; în consecință, numărul supraviețuitorilor care au nevoie de monitorizare de-a lungul întregii vieți crește continuu.

Din aceste motive, dezvoltarea infrastructurii Institutului Oncologic ”Prof. Dr. I. Chiricuță” (care tratează pacienți din toată țara) și formarea de specialiști la nivel național în domeniul Hemato-Oncologiei și Radioterapiei Pediatrice este o prioritate pentru serviciile medicale pediatrice și de asemenea, o necesitate pentru implementarea standardelor medicale europene în România.

În țările dezvoltate, Hematologia și Oncologia Pediatrică este o subspecialitate care a început să se dezvolte în anii 1960. Pentru armonizarea procesului de educare și formare în domeniul Hematologiei și Oncologiei Pediatrice în Europa, un grup de experți sub auspiciile SIOP și EAP (European Academy of Paediatrics) au elaborat în anul 2000 un Program european de formare în hematologia și oncologia pediatrică, ce stabilește standardul cunoștințelor și competențelor necesare pentru practicarea acestei subspecialități.

În România, domeniul radioterapiei este subdezvoltat, din cauza lipsei dotării tehnice și a specialiștilor. De aceea, sesiunile de instruire propuse vor fi împărțite între radioterapie, oncologie pediatrică și hematologie. După cum s-a descris în secțiunea precedentă, Mecanismul Financiar SEE 2014-2021 este singura sursă de finanțare disponibilă în acest moment în România pentru acest tip de intervenție.

Radioterapia implică utilizarea radiațiilor ionizante în tratamentul curativ sau paliativ al cancerelor la copii, respectiv administrarea unei doze precise de radiație la nivelul unui volum tumoral bine definit, cu un minimum de efecte secundare asupra țesuturilor sănătoase adiacente. Riscul de complicații tardive este o problemă deosebit de gravă în radioterapia pediatrică: frecvent, în cazul copiilor se obțin răspunsuri terapeutice susținute și o supraviețuire pe termen lung, astfel că aceștia sunt mai expuși la riscul de a dezvolta toxicități cu debut tardiv, care sunt frecvent mai severe comparativ cu radioterapia la adulți, datorită faptului că țesuturile sănătoase în timpul perioadei de creștere sunt mai radiosensibile. Astfel, setul național de recomandări pentru tratarea copiilor suferind de cancer care va fi creat în cadrul proiectului va contribui la dezvoltarea sistemului de sănătate din România în domeniul oncologiei pediatrice, fiind în concordanță cu obiectivul domeniului programului de finanțare Provocări în sănătatea publică la nivel european: Îmbunătățirea prevenției și reducerea inegalităților în sănătate.

Accesul la servicii medicale de calitate și dreptul la viață reprezintă drepturi fundamentale ale fiecărui individ, indiferent de religie, etnie, domiciliu, educație sau vârstă etc. Atât accesul la serviciile medicale de calitate cât și ratele de supraviețuire a copiilor bolnavi de cancer sunt influențate de gradul în care personalul medical este pregătit să trateze diferitele tipuri de afecțiuni utilizând diferite tipuri de tehnici terapeutice. De asemenea, la nivel național, eficiența sistemului de sănătate publică este influențată de modul în care diferitele instituții își coordonează eforturile pentru a răspunde nevoilor medicale ale populației. Astfel, proiectul implică organizarea unor ședințe de instruire pentru medicii din spitalele din România implicați în tratarea copiilor bolnavi de cancer cu ajutorul chimioterapiei sau radioterapiei. Pentru asigurarea pregătirii unitare a specialiștilor, se va elabora un program comun de instruire conceput de specialiștii IOCN în colaborare cu experții Directoratului Norvegian de Sănătate, pe baza recomandărilor create în cadrul proiectului.

Radioterapia, ca parte integrantă a tratamentului pentru cancer la copii, necesită o înaltă specializare a personalului medical în această zonă extrem de sensibilă pentru a beneficia de cunoștințele bogate actuale atât din domeniul radioterapiei cât și al oncologiei pediatrice, copiii reprezentând o categorie specială de pacienți, care au nevoie de investigații și tratamente diferite comparativ cu adulții. Din păcate, realitatea privind specialiștii în radioterapie, în special în domeniul radioterapiei pediatrice, dezvăluie o situație absolut dramatică: în România, există doar 10 medici specializați în radioterapia pediatrică (la Institutul Oncologic din Cluj-Napoca există un singur specialist, care se apropie de pensionare), iar aceasta se datorează în principal absenței programelor de instruire medicală în domeniul radioterapiei pediatrice și absenței acestei specialități la examenul național de rezidențiat organizat de Ministerul Sănătății.